Loi sur les aidants naturels des familles touchées par l'autisme

Résumé#

Ce projet de loi crée le "Programme pilote de formation aux compétences des aidants" géré par le ministère de la Santé et des Services sociaux par l'intermédiaire de l'Administration des ressources et des services de santé (HRSA). Le programme attribuerait des subventions à des organisations éligibles pour fournir une formation aux compétences des aidants fondée sur des données probantes aux aidants familiaux d'enfants âgés de 0 à 9 ans atteints de troubles du spectre autistique ou d'autres handicaps ou retards de développement. Les subventions doivent être utilisées pour fournir une formation sans frais pour les participants sur des sujets tels que la communication, l'engagement social, les compétences de vie quotidienne, les réponses aux comportements difficiles, et le soutien et le soin de soi des aidants. Les bénéficiaires de subventions doivent former un comité local de mise en œuvre des parties prenantes, coordonner avec des organisations communautaires, des écoles, des programmes Medicaid, Head Start, et des payeurs, et viser à atteindre les communautés médicalement mal desservies.

Ce que cela signifie pour vous#

• Les aidants familiaux d'enfants (0–9) diagnostiqués avec l'autisme ou d'autres handicaps de développement pourraient recevoir une formation gratuite, fondée sur des données probantes, pour les aider avec les compétences quotidiennes, la communication, l'engagement social et les comportements difficiles.
• Les organismes à but non lucratif locaux, les centres de santé qualifiés au niveau fédéral, les centres médicaux universitaires, les systèmes de santé ou les consortiums ayant au moins 3 ans d'expérience pertinente peuvent demander des subventions pour gérer ces programmes.
• La formation doit être culturellement et linguistiquement appropriée et inclure les contributions des aidants familiaux, des prestataires de santé, des éducateurs, des organisations locales et des responsables locaux.
• Les programmes doivent prévoir une coordination avec les écoles, les prestataires d'intervention précoce, les plans ou dérogations d'État Medicaid, les régimes de santé et d'autres payeurs.

Dépenses#

• Le projet de loi autorise 10 000 000 $ pour chacune des années fiscales 2026 à 2030 (autorisation totale de 50 000 000 $).
• Le secrétaire doit attribuer des subventions à au moins 25 entités éligibles dans au moins 15 États.
• Chaque subvention doit être d'au moins 500 000 $ sur une période de 5 ans.
• Les fonds de subvention doivent compléter, et non remplacer, les services couverts par Medicaid, l'assurance privée ou les services en vertu de la Loi sur l'éducation des individus handicapés.

Point de vue des partisans#

Les partisans ont présenté le programme comme un moyen d'améliorer le bien-être des enfants atteints d'autisme ou d'autres handicaps de développement et de leurs aidants, d'augmenter l'inclusion des enfants dans la vie familiale et communautaire, d'assurer que la formation soit fondée sur des données probantes et culturellement et linguistiquement appropriée, et de construire des programmes locaux durables. Le projet de loi exige également une évaluation annuelle du programme et un rapport au Congrès ainsi qu'un rapport final avec des recommandations.

Point de vue des opposants#

Aucune information disponible publiquement.